Actrița Dorina Chiriac, mamă a unei tinere ce suferă de o boală rară cronică, trage un semnal de alarmă autorităților din sănătate pentru că legile nu sunt aplicate. Deși o ordonanță de urgență spune că acești pacienți pot fi tratați în spitalele pentru copii și după ce au împlinit 18 ani, în realitate nu se întâmplă. Iar pacienții nu-și pot continua tratamentul.
Conform legii, tinerii cu astfel de afecțiuni au dreptul la tratament și monitorizare în spitalele de pediatrie, până la vârsta de 21 ani. Managerii de spitale spun că legea există, însă nu au fost date și normele de aplicare.
Dorina Chiriac a făcut publică situația prin care trece cu fetița ei. Spune că, în ciuda legii, tinerii nu sunt tratați în spitalele de pediatrie, acolo unde este tot istoricul lor medical.
“Un cetățean român care abia a împlinit 18 ani stă stingher într-un scaun rulant în fața unui spital de pediatrie. Așa trăiește el (și-i un erou). Are iar un episod acut al unei boli severe cu afectări multiple și părinții l-au adus la clinica pediatrică multidisciplinară. De obicei este nevoie de intervenții multidisciplinare, și încă nu a fost preluat oficial de toți specialiștii necesari pentru adulți.
În interiorul spitalului de pediatrie, medicii privesc prin ușa de sticlă la copilul pe care nu au voie să-l primească, nu MAI au voie, sistemul nu permite, computerul refuză să înregistreze pacientul, deși medicii vor să fie medici.“
Dorina Chiriac – aparținător: În interiorul spitalului, medicii care i-au adus până la 18 ani sunt legați de mâini și de picioare, ei nu pot să intervină, în același timp tranziția pentru adulți durează foarte mult și e firesc să fie așa. În general, aceste afecțiuni au afectări multiple. La ora asta copilul meu nu poate fi evaluat așa cum se cere de către vreun medic.
Adrian Croitoru, părinte al unui copil cu afecțiuni rare: Suntem în imposibilitatea de a accesa spitalul de Pediatrie, este o opțiune a pacientului, dar blocajele acestea instituționale sunt de natură birocratică. Dreptul la viață este cel care trebuie să primeze, copiii trebuie să aibă acces la terapie.
Alexandru Rafila – ministrul sănătății: E o ordonanță de urgență aprobată acum de vreo două luni, o lună jumătate, care face posibilă tratarea acestor copii până la vârsta de 21 de ani în spitalele de pediatrie. Am avut deja o întâlnire cu doamna secretar de stat Adriana Pistol și cu alți colegi să identificăm care sunt obstacolele în aplicarea acestei ordonanțe de urgență, vrem să vedem dacă există limitări, am luat legătura cu Colegiul Medicilor, din punct de vedere profesional a modului în care se adresează acești pacienți copii sau foarte tineri. Cred că este și o problemă locală, sunt spitale care fac acest lucru și spitale care nu fac acest lucru.
Ministerul Sănătății a dispus "transmiterea de urgență către toate unitățile sanitare care acordă servicii medicale de pediatrie a unui document prin care să precizeze managerilor obligativitatea respectării ordonanței.
Surse Euronews dintr-un spital de pediatrie spun că odată cu adoptarea ordonanței nu au fost prezentate și normele de aplicare. În plus, spitalele ar trebui să amenajeze culoare separate, lucru aproape imposibil în unele spitale, din cauza lipsei de infrastructură.
