În România a fost lansat primul ghid dedicat părinților copiilor cu surdocecitate și dizabilități senzoriale. Materialul a fost elaborat cu ajutorul a peste 70 de părinți din Iași, Oradea și Timișoara, care au împărtășit din experianța lor, pentru a putea ajuta alți părinți aflați la început de drum.
„Primii pași: un ghid pentru părinții copiilor cu surdocecitate și dizabilități senzoriale” a fost lansat de Fundația Sense Internațional România, alături de Centrul Școlar de Educație Incluzivă „Cristal” Oradea, Liceul Tehnologic Special „Vasile Pavelcu” Iași și Centrul Școlar pentru Educație Incluzivă „Constantin Pufan” Timișoara. Ghidul este disponibil și online, la adresa primiipasi.surdocecitate.ro.
”Acceptarea diagnosticului este primul pas important pentru o viață frumoasă. Așa a fost să fie, acesta este drumul nostru și al lor de azi înainte. Tu, ca părinte, vei alege dacă drumul va fi cu lacrimi sau cu zâmbete. Este normal să plângi, dar nu mereu. Plângi, urlă, dar promite-ți că va veni ziua în care îți ștergi lacrimile și spui într-o dimineață: Ce pot face pentru copilul meu? Cum îl fac să simtă că îl iubesc din tot sufletul? În ziua în care vei accepta diagnosticul, pentru copilul tău viața va fi mult mai simplă și mai ușor de trăit. Acceptarea înseamnă putere. Puterea de a merge mai departe cu fruntea sus, puterea de a nu renunța, de a scoate tot ce este mai bun din potențialul copilului tău”, a transmis un părinte care a participat la elaborarea acestui ghid.
Ce este surdocecitatea?
Surdocecitatea se referă la prezenţa dublei dizabilităţi senzoriale, de văz şi de auz, în diferite grade, determinând dificultăţi în comunicare, orientare şi mobilitate, în accesarea informaţiilor.
Cauzele care determină apariţia surdocecităţii sau a dizabilităţilor senzoriale sunt variate, literatura de specialitate menţionează următoarele ca fiind cele mai frecvente:
- cauze perinatale (15%) - hipoxie, anoxie, travaliu prelungit, proceduri medicale neadecvate;
- cauze postnatale (5%) - meningită, encefalită, traume craniene, insuficienţă cardiacă;
- cauze prenatale (50%) - embriofetopatii, citomegalovirus, virusul rubeolic, sindroame: Down, Usher, C.H.A.R.G.E., Goldenhar, Laurence-Moon-Biedle.
Intervenția timpurie, în sprijinul a sute de copii și familii
Intervenția timpurie, prin servicii și programe adaptate, este importantă și ajută părinții în provocările pe care le întâmpimă și pentru a se putea concentra pe dezvoltarea bebelușului.
Intervenția timpurie îi ajută pe părinți să identifice şi să abordeze cât mai
curând posibil eventualele întârzieri în dezvoltare, iar specialiștii pot oferi activități și strategii adaptate pentru copilul cu surdocecitate sau dizabilități senzoriale.
Programul de intervenție timpurie început de Fundația Sense Internațional România în anul 2006 a produs un impact puternic în viața a sute de copii cu surdocecitate/dizabilități senzoriale și a familiilor lor.
De-a lungul timpului, în cele trei centre de intervenție timpurie partenere din Iași, Oradea și Timișoara, peste 800 de copii au beneficiat de servicii de stimulare multisenzorială, antrenament vizual funcțional, educare perceptiv-auditivă, logopedie, fizioterapie și 1.600 de părinți și alți membri de familie au primit sprijin și consiliere.
În iunie 2022, intervenția timpurie a fost inclusă în legislația românească.
